Сбор для Эмира закрыт. Мальчик из Аксая получит лекарство за миллиард тенге

Волшебный укол ценой в миллиард тенге для Эмира все-таки удастся купить. 29 марта родители Эмира Сабина Давлеткалиева и Талех Шахмаров рассказали об этом в социальных сетях, передает корреспондент Tengrinews.kz.

В феврале корреспонденты Tengrinews.kz навестили семью Шахмаровых в западном городке Аксай и рассказали о ситуации со здоровьем их ребенка. У малыша спинальная мышечная атрофия. Чтобы остановить развитие болезни, нужно до наступления двух лет получить укол «Золгенсмы». Этот препарат стоит миллиард тенге. 

«Сбор закрыт. Хотим выразить всем огромную благодарность за вашу поддержку и веру в нас, ведь это  стало возможным благодаря вам. А также благодарим нашего главного анонимного волшебника, который внес крупную сумму, тем самым закрыв сбор, с учетом расходов на реабилитацию для Эмира. Хотим отметить, что одним из очень важных факторов в закрытии сбора стало то, что мы сможем получить лечение в России, спасибо фонду «География добра» и врачам Национального центра здоровья детей. Мы надеемся, что закрытие этого, казалось бы, невозможного сбора, послужит толчком к борьбе за жизнь детей остальных семей со СМА в Казахстане и привлечет к проблеме общественность и наше здравоохранение. В Казахстане около 200 пациентов со СМА, взрослых и детей, и они также ждут своего чуда. Чудо, которое должно совершить наше правительство. А именно — в срочном порядке зарегистрировать, закупить и обеспечить препаратом «Спинраза» наших граждан, которые имеют право на будущее», — написали родители Эмира на странице в Instagram.

Источник: tengrinews.kz